Vermoeidheid bij hersenletsel

Moe, moe, moe...

Ik was al vaker moe geweest. Bijvoorbeeld toen ik op mijn 17e de ziekte van Pfeiffer kreeg en het grootste deel van de dag sliep. Of toen ik veel lange nachtdiensten moest draaien op de SEH. Toen onze oudste in de eerste weken van zijn leven het grootste deel van de nacht huilde en ik dus nauwelijks sliep. Of als ik na een nachtdienst toch ook overdag aan het werk moest. Ja, ik was al vaker moe geweest. Dusdanig moe dat ik van sommige patiënten op mijn spreekuur wel eens moest inwendig zuchten als ze zeiden: “Dokter, ik ben zo moe”.

Als mensen na een TIA of CVA mij vroegen naar vermoeidheid dan zei ik steevast “Ja, dat hoort er zeker bij”. Veel meer had ik ze niet te bieden. En toen kreeg ik zelf een CVA. Nog nooit was ik zo moe geweest. Zo ongelooflijk moe. Invaliderend moe. Allesbeheersend moe. Een hele nieuwe dimensie van moe. Zo moe. Niet meer kunnen bewegen-moe. Dat je gewoon ter plekke op de keukenvloer gaat liggen om uit te rusten-moe. Niet meer op je woorden kunnen komen–moe. Niet meer kunnen denken–moe.

Ik moest terugdenken aan alle patiënten tegen wie ik had gezegd “Ja, het hoort er zeker bij”. Ik had niets begrepen van wat zij hadden ervaren. Pas nu ik het zelf ervoer, begreep ik waar ze het over hadden. Nog steeds ben ik met terugwerkende kracht beschaamd over mijn gebrek aan kennis.

"Neurofatigue" noemen ze het. Die allesbeheersende en invaliderende moeheid bij hersenletsel. Alles wat je doet, elke beweging, elke gedachte, wordt geproduceerd in je hersenen. Als elk signaal een omweg moet afleggen, om het beschadigde of slecht functionerende gebied heen, kost dus alles extra energie.

Veel mensen met hersenletsel zijn vaak aan het begin van de dag al door hun energie heen. Vaak wordt de vergelijking met een kapotte batterij gemaakt, eentje die al vrij leeg is, extra snel leegloopt en niet meer kan opladen. Hoe verder je de batterij leeg gebruikt, hoe moeilijker het opladen daarna weer gaat.

Dus als ik tegenwoordig mensen met hersenletsel op mijn spreekuur zie bespreek ik expliciet de vermoeidheid met hen en hun partner/familie. En als iemand op mijn spreekuur komt en zegt “Dokter, ik ben zo moe” dan zucht ik niet meer inwendig, maar realiseer ik me dat moeheid zoveel verschillende dingen kan betekenen. En vraag ik tegenwoordig ook altijd even of er ooit sprake is geweest van hersenletsel.